Che cos’è l’autismo

L’autismo è un disturbo dello sviluppo neurologico che influisce sul modo in cui una persona percepisce il mondo e interagisce con gli altri.
Influisce, in modo considerevole, sulla comunicazione, sul comportamento e sulle interazioni sociali.
L’autismo non è una malattia poiché non è qualcosa che può essere "curato" o "guarito" ma, per intenderci, è un modo diverso di essere e di pensare. Viene comunemente chiamato Disturbo dello Spettro Autistico (ASD - Autism Spectrum Disorder), perché comprende una vasta gamma di condizioni caratterizzate da abilità diverse, difficoltà nelle abilità sociali, comportamenti ripetitivi, interessi ristretti e sfide nella comunicazione.

Le caratteristiche e la gravità dei sintomi possono variare notevolmente da una persona all'altra. In Italia, si stima che circa 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
Questa stima nazionale è stata effettuata nell’ambito del "Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute.
Si stima, inoltre, che sono circa 500mila le famiglie nelle quali è presente almeno una persona con disturbi dello spettro autistico.

Tra le cause, più ricerche hanno indicato una combinazione di fattori genetici e ambientali, ma molto c'è ancora da comprendere.
Gli studi epidemiologici internazionali registrano un incremento generalizzato dei casi, nel quale gioca comunque un ruolo importante la maggiore formazione dei medici, accanto ai nuovi criteri per la diagnosi e alla maggiore conoscenza del disturbo da parte della popolazione generale.

I disturbi si manifestano molto presto, nell'età compresa fra 14 e 28 mesi, e riconoscerli in tempo è difficile perché i sintomi sono diversi e variano nel tempo.
Non ci sono inoltre parametri condivisi per orientare diagnosi e interventi.
Per quanto riguarda gli adulti, poi, la situazione è ancora più complessa.

Come si manifesta

Le caratteristiche più frequenti e comuni tra le persone autistiche sono:
• difficoltà di comunicazione sociale, che si manifesta principalmente con la difficoltà a comprendere le convenzioni sociali e con la difficoltà a mantenere conversazioni per un uso ripetitivo o non convenzionale del linguaggio o per l’assenza dello stesso
• presenza di comportamenti stereotipati e interessi ristretti, come l’eseguire movimenti ripetitivi (flapping delle mani, rocking), l’avere un interesse intenso e focalizzato su argomenti specifici, la resistenza al cambiamento nelle routine quotidiane
• una spiccata sensibilità sensoriale, che si esprime nell’avere risposte atipiche a stimoli sensoriali (suoni, luci, texture).

Come intervenire

Avere una diagnosi precoce, è fondamentale per avviare interventi tempestivi che possono migliorare significativamente le abilità sociali, comunicative e adattive.
Gli interventi terapeutici possono includere terapia comportamentale, logopedia, terapia occupazionale e supporto educativo.
Ogni persona, anche con autismo, è unica e nella sua unicità oltre a fragilità e limiti specifici, ha abilità e punti di forza che è importante saper identificare e promuovere. L’accesso a interventi e terapie mirate può migliorare, dunque, significativamente la qualità della vita delle persone con autismo.
Essenziale è che i servizi di supporto siano disponibili lungo tutto il corso della vita, adattandosi alle diverse fasi e necessità. In questo processo si rivela importantissimo il supporto familiare che può garantire un aiuto costante alla persona con ASD aiutandola a sviluppare le proprie capacità e ad integrarsi meglio nella comunità.

Il ruolo della famiglia

 Dunque, comprendere l'autismo, non solo dal punto di vista clinico ma anche attraverso l’esperienza delle famiglie, gioca un ruolo molto importante nella buona riuscita dell’intervento terapeutico.
Diventa essenziale poter offrire uno spazio emotivo alla famiglia dove possa riconoscersi, formarsi e trovare supporto. Ricevere una diagnosi di autismo per un figlio ha, inevitabilmente, un impatto emotivo significativo sulla famiglia anche se le reazioni possono variare notevolmente da nucleo a nucleo.
È importante altresì riconoscere che le reazioni emotive possono cambiare nel tempo e che i membri della famiglia potrebbero attraversare diverse fasi di adattamento.

Dare ai genitori ed ai fratelli/sorelle accesso a percorsi di supporto psicologico, può fare una grande differenza nel modo in cui si cimenteranno a navigare questo percorso. Poter usufruire di uno spazio dove dare voce, elaborare e gestire le proprie emozioni, aiuterà le famiglie a garantire un adeguato e costante supporto alla persona con diagnosi di ASD.

Intervenire, anche, sulle famiglie delle persone autistiche è dunque fondamentale per creare un ambiente di supporto e comprensione e per fornire informazioni e risorse che le aiutino a conoscere meglio l'autismo e le sue sfide. Programmi di formazione, gruppi di sostegno e consulenze possono essere utili per affrontare le difficoltà quotidiane e promuovere strategie positive di comunicazione e interazione.

Inoltre, coinvolgere le famiglie nel processo terapeutico e educativo può favorire un approccio più integrato e personalizzato, migliorando la qualità della vita di tutti i membri della famiglia.
I genitori, inoltre, che possono essere coinvolti direttamente nelle terapie comportamentali e logopediche, apprendono tecniche e strategie terapeutiche per supportare i loro cari anche a casa e questo rafforza quanto appreso durante gli incontri terapeutici, migliorando l'efficacia complessiva degli interventi.

Conclusione

Volgere lo sguardo e dare supporto all’intero nucleo familiare delle persone con spettro autistico è essenziale.
Una famiglia coinvolta e informata può fare una grande differenza nella qualità della vita della persona con ASD, contribuendo ad aiutarla nel raggiungere il suo pieno potenziale e nel farsi strada nella società.
Prendersi cura delle famiglie di persone autistiche è un aspetto cruciale per garantire il benessere non solo della persona autistica, ma anche di tutti i membri della famiglia.