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angelo del cuscinoAshley è una bambina che vive negli Stati Uniti. Alla nascita gli è stata diagnosticata una grave lesione celebrale che ha compromesso il suo futuro psicologico.


Ashley è fisicamente una bambina normalissima, non ha deformità, ma  mentre il suo corpo cresceva in questi nove anni la sua mente è rimasta quella di una neonata.
Ovunque la posino, un letto, un divano, su dei cuscini giace e sorride incapace, almeno apparentemente, di fare altro. I suoi genitori l’hanno soprannominata “L’Angelo del Cuscino”.
Fin qui possiamo dire che si tratta di una delle tante storie disgraziate di sviluppi difficili, vite compromesse, genitori segnati. Prendersi cura di una vita non autosufficiente, accudirla, proteggerla, non è compito facile sia verso se stessi sia nei confronti di una vita civile in cui tali problematiche personali e familiari non sono ancora affrontate con l’importanza che meriterebbero. Ma molte famiglie ogni giorno combattono con queste situazioni affrontano le spese, il tempo, il dispiacere, si scontrano a volte con il mondo pur di cercare di far condurre ai loro figli o parenti una vita più agiata e normale possibile.
La particolarità di Ashley e che l’ha fatta diventare un caso medico è che i suoi genitori e i medici pediatri di Seattle per proteggere, secondo loro, il suo futuro hanno deciso di “congelare” la sua età biologica a sei anni.
Loro dicono che si è trattata di una scelta dettata dall’esigenza di migliorare la qualità della sua vita, un atto di amore e pietà, perché se avesse avuto una crescita normale come era stato previsto, prendersi cura di lei sarebbe stato un calvario sia in età adulta che in vecchiaia.
Per mettere in atto questo “gesto di amore” e bloccare il suo sviluppo fisico, Ashley è stata sottoposta ad operazioni chirurgiche per asportarle gli organi genitali e per impedire lo sviluppo del seno. Allo stesso tempo dei bei cicli ormonali hanno permesso, secondo i medici, di bloccare la sua età biologica a sei anni.
Come al solito il mondo medico si è subito diviso in due fazioni:alcuni hanno accusato più della famiglia la stessa società che conduce a queste scelte non garantendo la certezza che i figli –soprattutto quelli problematici - siano sempre ben accuditi. Altri medici hanno subito ribattuto che intraprendere queste scappatoie risultano scelte facili e comode e che tali esperimenti, senza un protocollo che li regolarizzi, condotti a tentone senza precedenti, non garantiscono il “congelamento” reale non proteggendo Ashley dal suo sviluppo futuro.
Da parte mia non essendo né un medico specialista né un esperto di etica o un moralista, posso pormi solo alcune domande di ordine generale: potrebbe, quanto accaduto ad Ashley, essere un precedente? Che cosa comporterebbe se ciò lo fosse? È giusto sottoporre una bambina a cure del genere avendo la certezza di fare il suo bene? O è giusto rispettare il dolore, le scelte e la vita di chi deve affrontare queste disgrazie? E’ veramente colpa di un sistema sociale in cui la cura e l’assistenza al diverso, all’inabile non è sempre attuata nel migliore dei modi? Barriere architettoniche, problemi legislativi, costo delle cure sono fatti con cui i familiari devono sempre confrontarsi.
Ma soprattutto: si ha la certezza assoluta che Ashley rimarrà sempre in questo stato “semi-vegetativo”? Che veramente nella sua mente “bloccata” nulla del mondo esterno riesca ad entrare e che nessuna elaborazione cognitiva, anche la più semplice, sia possibile? Questo penso che nessuno potrà mai saperlo, ma come si fa ad avere questa certezza?
Ed infine, l’ultima mia domanda è: Ma qualcuno le ha chiesto se voleva tutto questo?

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